Από το ευαίσθητο Χαμομηλάκι αυτό το υπέροχο γράμμα της Νίτσας, μιας γυναικας με σύνδρομο Down
http://hamomilaki.blogspot.com/2010/03/i-am-nitsa-i-syndrome-down.html
Είμαι η Νίτσα, έχω σύνδρομο Down, θέλετε να γνωριστούμε;
Με λένε Νίτσα, έχω σύνδρομο Down και τα τελευταία 4 χρόνια πάσχω και από τη νόσο Alzheimer. Είμαι 50 χρονών, με κινητικά προβλήματα, και στη ζωή μου γίνονται συνεχώς αλλαγές που δεν τις καταλαβαίνω. Τώρα πια, δεν χαίρομαι όπως παλιά με τόσα. Χάνω πολλά, και φοβάμαι ότι σύντομα δεν θα καταλαβαίνω ούτε την αγάπη που μου δείχνουν οι δικοί μου άνθρωποι.
Είχα ανάγκη να μη σβηστούν αυτοί και ο κόσμος μου. Θα ήθελα να συνεχίσω να τους πειράζω με τα αστεία μου, αλλά δεν θυμάμαι πως. Μου λείπουν η Έλλη και η Χρύσα με τις φίλες της (γεια σου κουφίτσα), είχαμε τον δικό μας τρόπο να μιλάμε και να γελάμε, και όπως μαθαίνω, δημιουργούνε πλήρη σύγχυση στον κόσμο κάθε που τον χρησιμοποιούνε μεταξύ τους. Η Ρίτα και η Νούλα που δεν ξανάφυγε στην Αγγλία παρότι το ευχόμουν επίμονα στους καυγάδες μας.
Σχεδόν πάντα, δεν τους αναγνωρίζω πια και γενικά συγχέω καταστάσεις, ονόματα και πρόσωπα.
Όλους... εκτός της μαμάς, άντε και του μπαμπά.
Τη μαμά λοιπόν τη βοηθούσα στις δουλειές, μου άρεσε η τάξη γενικότερα, λάτρευα τη ρουτίνα μου, καμάρωνε η γειτονιά μου, και στο σπίτι μας όλοι ψάχνανε τα πράγματα τους.
Δεν έχω πάει σχολείο, δεν είχα ποτέ δασκάλους γιατί δεν υπήρχαν τότε, είχα όμως πολλές τσάντες, βιβλία με σκίτσα, δεκάδες μπογιές, και τετράδια. Σας λέω λοιπόν, ότι... δεν ασχολούμαι πια με τα αυτοκόλλητα μου, με τις μπογιές μου, με τα πανάκια που έκανα βελονιές, δεν γράφω σημειώσεις στα χαρτιά μου (ξέχασα να κάνω τα κουλουράκια και τις γραμμές, να βάφω τις ζωγραφιές μου), άλλωστε δεν μπορώ να κρατώ μολύβι, δεν κολυμπώ πια στη θάλασσα που ήτανε πηγή χαράς και η μεγάλη μου αγάπη, εξακολουθώ όμως να λατρεύω την τράπουλά μου, τα εύθυμα τραγούδια και το χορό. Ήμουν ιδιαίτερα κοινωνική, και μεγάλη καταφερτζού. Είχα μάθει να διεκδικώ, να έχω άποψη, να χαίρομαι και να συμπονώ.
Σήμερα το μόνο που χρειάζομαι είναι η μαμά μου, η παρουσία της και να είναι καλά, γιατί μελαγχολώ και αρρωσταίνω όταν λείπει έστω και για λίγα λεπτά από κοντά μου ή όταν δεν αισθάνεται εκείνη καλά.
Δεν ζητάω τον οίκτο κανενός άλλωστε δεν τον χρειάζομαι. Έζησα μια ζωή φυσιολογική μέχρι πριν την επίσκεψη της νόσου Alzheimer, αλλά πέστε μου εξάλλου σε αυτόν τον κόσμο που ήρθαμε ποιος είναι τέλειος;
Ελάτε να γνωριστούμε, να μοιραστούμε πληροφορίες και αγάπη.
Nα μάθετε για το σύνδρομο Down που με αυτό γεννήθηκα, αλλά και για την υπέρβαση της προκατάληψης απέναντι στα άτομα αυτά, σεβόμενοι τον «πάμπλουτο μικρόκοσμο» μας γεμάτο από όμορφα συναισθήματα, άδολη αγάπη, και αγκαλιά μόνιμα ανοιχτή για όλους εσάς.
Μας αρέσει να σας αγκαλιάζουμε και να δείχνουμε αγάπη!
Από το 2006 έχει καθιερωθεί η 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down από τα σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή γενετικής στο πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ενημερωθεί και ευαισθητοποιηθεί η διεθνής κοινότητα για το σύνδρομο Down. Μάλιστα, η 21η Μαρτίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος).
Σας ευχαριστώ για την υπομονή σας να διαβάσετε όλο το κείμενο. Σας ευχαριστώ για τα χαμόγελα που μου στείλατε. Σας ευχαριστώ που μου δώσατε την ευκαιρία να γνωριστούμε.
Νίτσα Τσακιρτζόγλου
Πληροφορίες
Τι είναι λοιπόν το Συνδρόμο Down;
Το σύνδρομο Down είναι μία γενετική πάθηση που επηρεάζει περίπου ένα σε κάθε 1.000 μωρά. Κάθε άνθρωπος έχει 46 χρωμοσώματα που είναι χωρισμένα σε 23 ζευγάρια. Κάθε αντρικό σπερματοζωάριο έχει 23 χρωμοσώματα και κάθε ωάριο γυναίκας το ίδιο, έτσι ώστε όταν η σύλληψη πραγματοποιείται και το σπερματοζωάριο γονιμοποιεί το ωάριο, διαμορφώνεται ένας νέος άνθρωπος με ένα πλήρες συμπλήρωμα χρωμοσωμάτων. Μερικές φορές γίνονται λάθη και προκαλείται αυτό που περιγράφεται ως χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Το σύνδρομο Down είναι μία από αυτές. Στη σύλληψη, αντί ενός χρωμοσώματος νούμερο 21 από τον πατέρα και ενός 21 από τη μητέρα που ενώνονται, ένα τρίτο χρωμόσωμα 21 ενώνεται και αναπαράγεται έπειτα σε κάθε κύτταρο του σώματος του μωρού.
Τι προκαλεί το σύνδρομο Down;
Μέχρι τώρα δεν ξέρουμε τι ακριβώς προκαλεί την παρουσία ενός πρόσθετου χρωμοσώματος. Μπορεί να προέρχεται είτε από τη μητέρα είτε από τον πατέρα. Υπάρχει μια συγκεκριμένη σύνδεση με τις μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας. Εντούτοις τα περισσότερα μωρά με το σύνδρομο Down γεννιούνται από γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών, απλά επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν περισσότερα μωρά. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι κανένας δεν πρέπει να κατηγορηθεί. Τίποτα που γίνεται πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν μπορεί να προκαλέσει το σύνδρομο Down. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλές, κοινωνικές τάξεις και σε όλες τις χώρες σε όλο τον κόσμο. Μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.
Αιτιολογία
Η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών του συνδρόμου Down ανακαλύφθηκε, περίπου 100 χρόνια αργότερα, το 1959, από τον Γάλλο γιατρό και νηπιαγωγό Jerome Lejeune. Σύμφωνα με τον Lejeune, το σύνδρομο Down οφείλεται στο γεγονός ότι, αντί τα άτομα να έχουν 46 χρωμοσώματα (23 προερχόμενα από το σπερματοζωάριο και 23 προερχόμενα από το ωάριο), έχουν ένα παραπάνω, δηλαδή 47. Αιτία είναι το 21ο χρωμόσωμα, που ανευρίσκεται 3 φορές, αντί για 2, όπως είναι το φυσιολογικό, εξ ου και η ταξινόμηση του συνδρόμου ως Τρισωμία 21.
Στις σύγχρονες κοινωνίες, υπάρχει, συχνά, η τάση να θυματοποιούμε το παιδί με σύνδρομο Down. Η πραγματικότητα, ωστόσο, είναι πολύ διαφορετική. Τα παιδιά αυτά δεν υποφέρουν από το σύνδρομο, μιας και δεν είναι πάθηση, ούτε ασθένεια, παρά μια γενετική κατάσταση που εμφανίζεται ανεξαρτήτως φυλής, καταγωγής ή εθνότητας, με συχνότητα περίπου 1:800 γεννήσεις
Αξίζει, παρ’ όλα αυτά, να αναφέρουμε ότι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down, παρουσιάζουν μεγάλη ποικιλία ως προς τις αντιληπτικές, κοινωνικές και συμπεριφοριστικές ικανότητες και την ανάπτυξη των δικών τους μοναδικών δεξιοτήτων και ταλέντων.
Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down;
Τα παιδιά που έχουν γεννηθεί με το σύνδρομο Down έχουν ορισμένα φυσικά χαρακτηριστικά, τα οποία ποικίλλουν, δεν έχουν όλα τα παιδιά με το σύνδρομο Down τα ίδια χαρακτηριστικά. Το μωρό σας μπορεί να έχει χαλαρότερους μυς και αρθρώσεις από ότι άλλα μωρά, αλλά αυτό θα βελτιωθεί καθώς μεγαλώνει. Μπορεί να έχει χαμηλότερο βάρος από το μέσο βάρος γέννησης και να κερδίζει βάρος με έναν αργότερο ρυθμό από ότι άλλα μωρά (εάν ανησυχήσετε για το βάρος του μωρού σας, μπορείτε να βρείτε ειδικά διαγράμματα βάρους από την Down's Syndrome Association, www.downs-syndrome.org.uk)
Τα μωρά με σύνδρομο Down έχουν συχνά μάτια που κλίνουν προς τα πάνω. Τα βλέφαρά τους μπορούν να έχουν πρόσθετη πτυχή δέρματος που εμφανίζεται να υπερβαίνει σε κλίση, αλλά αυτό δεν έχει επιπτώσεις στην όραση τους. Το πίσω μέρος του κεφαλιού του μωρού σας μπορεί να είναι πιο επίπεδο από ότι συνήθως. Τέλος, πολλά μωρά με σύνδρομο Down έχουν μια ενιαία πτυχή κατά πλάτος της παλάμης του χεριού τους. Οι γιατροί ψάχνουν συχνά αυτήν την πτυχή ως σημάδι ότι ένα μωρό πάσχει από το σύνδρομο Down. Είναι αξιοσημείωτο όμως ότι μερικά μωρά που δεν έχουν το σύνδρομο Down έχουν μια παρόμοια πτυχή. Τα παιδιά με το σύνδρομο Down έχουν όλα κάποιο βαθμό μαθησιακής δυσκολίας, αλλά αυτό διαφέρει πολύ από παιδί σε παιδί και είναι αδύνατο να υπολογιστεί αυτός ο βαθμός από την γέννηση. Τα παιδιά με το σύνδρομο Down αναπτύσσονται με αργότερους και περιορισμένους ρυθμούς, αλλά όπως όλα τα παιδιά θα είναι σε θέση να περπατήσουν, να μιλήσουν, να κάνουν ποδήλατο, να διαβάζουν και να γράφουν.
Προγεννητικός και μεταγεννητικός έλεγχος
Ωστόσο, τα νέα ζευγάρια δεν είναι ανοχύρωτα, μπροστά στο σύνδρομο Down. Στις μέρες μας, είναι δυνατή η διάγνωση πιθανής ύπαρξης του συνδρόμου στις έγκυες γυναίκες, και μάλιστα από τα πρώτα κιόλας στάδια της κύησης, μέσω του λεγόμενου προγεννητικού ελέγχου.
Παλαιότερα, επικρατούσε η αντίληψη ότι ο προγεννητικός έλεγχος έπρεπε να πραγματοποιείται, κυρίως, σε έγκυες γυναίκες άνω των 35 ετών. Η κλινική εμπειρία των ιατρών, παρ’ όλα αυτά, καθώς και η ερευνητική δραστηριότητα στον τομέα της γυναικολογίας και της παιδιατρικής, κατέδειξε ότι η γέννηση παιδιών με σύνδρομο Down, προέρχεται, σε ποσοστό 70%, από γυναίκες μικρότερης ηλικίας.
Σε περίπτωση διάγνωσης του συνδρόμου και, πάντοτε, με τη σύμφωνη γνώμη των μελλοντικών γονέων, είναι δυνατή ακόμη και η διακοπή της κύησης. Ασφαλώς, η επιλογή ενός ζευγαριού για ενδεχόμενη διακοπή της κύησης σε περίπτωση εμφάνισης ενός συνδρόμου, γεννά σημαντικά ηθικά, επιστημονικά και κοινωνικά διλήμματα, χωρίς, ωστόσο, να υποτιμάται η αναγκαιότητα του προγεννητικού ελέγχου.
Οι πιο γνωστές εφαρμοζόμενες μέθοδοι για την πρόληψη του συνδρόμου είναι αυτές που πραγματοποιούνται κατά το β΄ τρίμηνο της κύησης, οι οποίες και είναι:
-αμνιοκέντηση (κατά τη 17η εβδομάδα)
-παρακέντηση των ομφαλικών αγγείων για λήψη εμβρυικού αίματος (κατά τη 18η εβδομάδα)
-υπερηχογραφία
-βιοχημικό screening test στον ορό της εγκύου (16η - 17η εβδομάδα)
Κατά περίπτωση, και πάντα μετά από προτροπή του γυναικολόγου, οι παραπάνω μέθοδοι προγεννητικής διάγνωσης, μπορούν να εφαρμοστούν και κατά το α΄ τρίμηνο της κύησης.
Πανελλαδική έρευνα που παρουσιάστηκε στις 13 Σεπτεμβρίου στη Θεσσαλονίκη, στα πλαίσια ενημερωτικής ημερίδας από το Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος, κατέδειξε ανησυχητικά αποτελέσματα αναφορικά με τον τομέα της πρόληψης του συνδρόμου. Ανενημέρωτοι για τον προγεννητικό έλεγχο ήταν περίπου το 50% των γονέων που απέκτησαν παιδιά τα οποία πάσχουν από Σύνδρομο Down, γεγονός που υποδεικνύει τις σημαντικές ελλείψεις των υπηρεσιών υγείας και πρόνοιας στον τομέα της πρόληψης.
Το μωρό μας θα έχει προβλήματα υγείας;
Τα μωρά και τα παιδιά με το σύνδρομο Down μπορεί να είναι ευαίσθητα σε λοιμώξεις στο αναπνευστικό και στους παραρρινικούς κόλπους αλλά με κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση και φροντίδα, αυτά δεν είναι πλέον πηγή ανησυχίας όσο παλιότερα. Μερικά μωρά με σύνδρομο Down έχουν προβλήματα με τη διατροφή τους τις πρώτες ημέρες. Μπορούν να αργούν να συντονίσουν την απομύζηση, κατάποση και αναπνοή τους και μπορεί να έχουν διαφυγή τροφής ή να στραβοκαταπίνουν λίγο. Αυτά τα προβλήματα εμφανίζονται συχνά τις πρώτες εβδομάδες. Εάν μπορέσετε να κρατήσετε την προσφορά γάλακτος του στήθους σας, ίσως τελικά μπορέσει να θηλάσει το μωρό σας. Ο πειραματισμός σε διαφορετικές θέσεις μπορεί να βοηθήσει επίσης. Μερικά μωρά με σύνδρομο Down βρίσκουν ευκολότερο να χρησιμοποιούν το μπιμπερό.
Το μωρό σας μπορεί να χρειαστεί βοήθεια στο να μάθει να ελέγχει τη γλώσσα του. Παίζοντας παιχνίδια, κάνοντας γκριμάτσες και κάνοντας θορύβους θα βοηθήσουν το παιδί σας να εξασκήσει τους μυς του προσώπου και της γλώσσας και επίσης θα βοηθήσει τους αρχικούς ήχους και την ομιλία.
Περίπου ένα στα τρία παιδιά γεννημένα με σύνδρομο Down έχουν προβλήματα στην καρδιά . Μερικά από αυτά είναι αρκετά δευτερεύοντα, όπως τα φυσήματα ενώ άλλα είναι πιο σύνθετα και απαιτούν φαρμακευτική αγωγή ή χειρουργική επέμβαση. Εάν ξέρετε ότι το μωρό σας έχει κάποιο πρόβλημα καρδιάς και θα επιθυμούσατε να μιλήσετε σε κάποιον του οποίου το παιδί έχει ένα παρόμοιο πρόβλημα, μιλήστε με τον παιδίατρο σας ο οποίος μπορεί να σας φέρει σε επικοινωνία με γονείς που ξέρουν τι περνάτε.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας, μπορούν και ενδείκνυται να ενσωματώνονται στο γενικό σχολείο σύμφωνα με έρευνες. Απαραίτητη προϋπόθεση για την ουσιαστική ένταξη αυτών των παιδιών είναι η ύπαρξη υποστηρικτικής βοήθειας, καθώς και ο σχεδιασμός ειδικού αναλυτικού προγράμματος που θα λαμβάνει υπόψη τόσο τα ατομικά χαρακτηριστικά όσο και τις μαθησιακές ιδιαιτερότητες των παιδιών με Down.
Σύμφωνα με την Πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer κ. Μάγδα Τσολάκη, (και θεράπουσα ιατρός της Νίτσας) εκτιμάται ότι τουλάχιστον το 36% των ανθρώπων με σύνδρομο. Down ηλικίας 50 έως 59 ετών και 65% ηλικίας 60 ετών εμφανίζουν Alzheimer.
Από το 2006 έχει καθιερωθεί η 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down από τα σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή γενετικής στο πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ενημερωθεί και ευαισθητοποιηθεί η διεθνής κοινότητα για το σύνδρομο Down. Μάλιστα, η 21η Μαρτίου επιλέχθηκε ως ημερομηνία, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος).
Πηγές:
http://www.ndss.org/
http://www.ds-health.com/
http://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=2929
http://www.vimhttp://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=2929atizo.gr/sindromo
http://www.ygeiaonline.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=351:-down-&catid=78:2008-12-11-15-05-56
http://www.specialeducation.gr/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=50
http://www.babybaby.gr/showarticle.jsp?CMCCode=01010107&extLang=
Ευχαριστούμε για τις πληροφορίες ήταν πολύ κατατοπιστικές και ενδιαφέρουσες!!!
ΑπάντησηΔιαγραφή